“Dejé mi vida por completo para cuidar de mi madre con demencia”
“I’ve given up my life to care for my mum”

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Por James Longman

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Español

La vida de una persona que cuida a otra que depende de ella puede ser muy difícil. Pero para la británica Sue Jenkins, cuya madre de 88 años necesita atención de tiempo completo, es extremadamente difícil.

Hace dos años, Patricia fue diagnosticada con demencia. Un accidente que tuvo cuatro años antes le quebró la espalda y desde entonces quedó incapacitada, con incontinencia doble y en silla de ruedas.

“He dejado mi vida por completo”, dice Sue. “Solía navegar en vela mucho. Hacía tantas cosas. Soy una persona muy sociable. Pero cuido de mi madre. Y eso es todo”.

“El amor es algo que te permite abandonar todas esas cosas. Eres capaz de abandonar cualquier cosa”.

Pero es una lucha. Ella cuida de su madre las 24 horas del día. Le costó mucho tomarse tiempo para hablar con nosotros.

Su madre la llama constantemente. No puede estar mucho tiempo separada de Sue sin sentir ansiedad.

Tiene unos profesionales de cuidado que vienen a la casa y ayudan, pero ninguno vive tiempo completo con ellas y gran parte de lo que Sue parece estar haciendo es administrar sus servicios.

Más de 20 profesionales han pasado por la casa y se han ido en los últimos meses porque el comportamiento de Patricia puede resultar complicado.

“Su conducta puede ser un gran desafío,” afirma Sue.

“Gritos, golpes. Es horroroso porque la demencia le arrebata la personalidad a la gente”.

Sus ojos se llenan de lágrimas cuando habla. Es obvio que una vida con poco sueño la ha dejado físicamente exhausta.
Pero la carga emocional de ver el deterioro de su madre la está llevando a un punto de quiebre.

“He perdido a mi amiga. A mi mejor amiga. Está ahí, en algún lugar adentro. Pero la persona que amo tanto y con la que adoro hablar de tantas cosas ya se ha ido”.

“Y pensar en perderla me llena de pavor. Porque mi vida es realmente ella”, confiesa.

Le pregunto qué siente cuando su madre la golpea.

“Te rompe el corazón. Te puede hacer sentir inútil. Te provoca salir corriendo y perderte en la noche”.

“Y ha habido muchas veces en las que he querido salir corriendo, pensando en lo inútil que soy como cuidadora”.

El cuidado de Patricia en casa cuesta más de US$2.600 a la semana. Ese dinero es cubierto por los servicios locales de asistencia.

Sin embargo, las autoridades han intentado cortar esos fondos en dos ocasiones. Sue asegura que es un intento de forzarla a que interne a su madre en un centro geriátrico.

Es algo que ella insiste en que jamás hará.

“He visto lo que sucede en esos lugares. Eso la mataría”, dice.

Se siente acosada por las autoridades y afirma que eso le resta valioso tiempo que le puede dedicar a su madre. Relata que algunas veces se pasa la noche en vela contestando correos electrónicos mientras continúa cuidando de su madre.

“Ha sido completamente devastador. Las horas que me han robado, correo tras correo, persiguiéndome y llamándome”, relata.

“El gobierno promueve que la gente se quede en sus propios hogares y que se ofrezcan cuidado en sus casas. Dice que se puede encontrar apoyo. Pero no lo hay”.

“Es la situación más aislada en la que uno se pueda encontrar”, añade.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), 47,5 millones de personas en el mundo sufren de demencia, a las cuales se les añaden 7,7 millones de casos nuevos todos los años.

Aunque este trastorno afecta principalmente a los ancianos, no es considerado una consecuencia normal del envejecimiento.

English

The life of a carer can be very difficult. For Sue Jenkins, whose 88-year-old mother Patricia needs round-the-clock care, it is very hard indeed.

Two years ago, Patricia was diagnosed with dementia. An accident four years earlier broke her back and since then she has been disabled, doubly incontinent and using a wheelchair.

“I have given up my life,” says Sue. “I used to sail a lot. I used to do so many things. I’m a very outward-going person. But I take care of my mother. And that’s it.

“Love is something that drives you to give up those things. You’ll give up anything.”

But she’s struggling. She cares for her mother 24 hours a day. Even taking the time to speak to us was difficult.

Her mother calls for her constantly. She can’t spend very much time away from Sue before becoming agitated.

There are professional carers who come to the house to help, but none lives with them full time and it seems a big part of what Sue does is to manage them.

More than 20 professional carers have come and gone over the last few months because Patricia’s behaviour can be so difficult.

“She has a lot of challenging behaviour,” says Sue.

“Screaming, hitting out. It’s horrible because dementia strips the person of their personality.”

Her eyes fill with tears as she talks. The physical exhaustion of a life with little sleep is obvious.

But the emotional strain of watching her mother deteriorate is pushing her to breaking point.

“I’ve lost my friend. My best friend. She’s there – somewhere inside. But the person I dearly love and dearly want to talk to about so many things has left me already.

“And the thought of losing her fills me with complete dread. Because my life is very much her,” she says.

I ask her what it’s like when her mother hits her.

“It’s heartbreaking. It can make you feel useless. As she’s saying that, it can make you want to run for the hills and just run into the night.

“And there have been many occasions when I’ve wanted to run off, thinking I was a useless carer.”

It costs more than £2,800 a week to keep Patricia at home. That money is paid by local care services.

But the authorities have twice tried to stop the money. Sue says it is an attempt to force her to put her mother in a home.

That is something she is adamant she will never do.